Interview Fit blijven in je rolstoel

Bewegen is goed voor je conditie. Maar om lekker te kunnen bewegen heb je een zekere basisconditie nodig. Dat geldt voor iedereen, maar zeker voor kinderen die in een rolstoel rijden omdat ze spina bifida hebben, een open rug. Of een spierziekte. Voor deze groep is het extra lastig om het bewegen vol te houden. Het Lectoraat Leefstijl en Gezondheid zoekt een oplossing.

Een opmerkelijk tafereel op de Faculteit Gezondheidszorg. Kinderen met gezichtsmaskers om zuurstof te meten, racen in rolstoelen door de gang. Piepjestest! Hun zuurstofinname, maximale hartslag: alles wordt gemeten. Na afloop zijn sommige kinderen helemaal kapot. “Ik ben nog nooit zo moe geweest!” zuchten ze. Maar het sporten geeft hun tegelijkertijd een enorme boost. De kinderen werken mee aan het HALYNeD-onderzoek. Dat staat voor Healthy Active Living for Youth with Neuromotor Disability.

Het Lectoraat Leefstijl en Gezondheid heeft een beweeginterventie ontwikkeld, die ervoor zorgt dat ook rolstoelgebonden kinderen met een neuromotorische aandoening lekker kunnen bewegen. Niet even, maar structureel.

Vraag vanuit de kinderfysiotherapie
“Het lastige is dat deze kinderen vaak minder spierkracht hebben. En die hebben ze juist hard nodig”, vertelt dr. Janke de Groot. Zij leidt het onderzoek. Tijdens haar promotieonderzoek richtte ze zich op kinderen met spina bifida die kunnen lopen. Voor hen ontwikkelde ze samen met het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht meetinstrumenten, protocollen en een interventie om hun conditie en loopfunctie te verbeteren. “Maar voor rolstoelgebonden kinderen bestaan die meetinstrumenten en interventies nog niet, terwijl kinderfysiotherapeuten daar grote behoefte aan hebben. Zij willen op een veilige manier inspanningstesten kunnen doen bij deze kinderen.” Daar werkt De Groot nu aan, samen met Manon Bloemen MSc die als promovenda is verbonden aan het HALYNeD-onderzoek. Andere onderzoekers van het lectoraat en een groep bachelor- en masterstudenten ondersteunen het onderzoeksproject. “Je kunt de conditie van kinderen met een spierziekte of spina bifida niet vergelijken met gezonde kinderen”, vertelt Bloemen. “Fysiotherapeuten willen hen daarom meten aan een vergelijkbare groep.” Bij HALYNeD is een groot consortium betrokken. Naast het Kenniscentrum Innovatie van Zorgverlening en de kinderfysiotherapeuten van de stichting Fitkids bestaat dat uit het Kinderbewegingscentrum en de afdeling Spieren voor Spieren van het UMC Utrecht, de opleiding Klinische Gezondheidswetenschappen, de Nederlandse Vereniging voor Kinderfysiotherapie en Revalidatiecentrum De Hoogstraat.

Zelfvertrouwen
Op dit moment doen twaalf kinderen mee aan het onderzoek. De Groot en Bloemen hopen een groep van vijftig kinderen te vormen. Die werven ze op poliklinieken voor spina bifida, via oudervereniging BOSK en via kinderfysiotherapeuten. “In de eerste onderzoeksfase hebben we de kinderen en hun ouders gevraagd naar de faciliterende en belemmerende factoren om fysiek actief te zijn.” De interviews gaven aanknopingspunten om de kinderen aan het sporten te houden.” “De kinderen en hun ouders zien zelfvertrouwen als een faciliterende factor” vertelt De Groot. “Als je dat weet, dan kun je dat zelfvertrouwen een grotere plek geven. Niet alleen roepen ‘Kom op, je moet trainen’, maar kijken hoe je het zelfvertrouwen kunt vergroten.”

Veilige meetinstrumenten
Na de interviews ontwikkelden de onderzoekers meetinstrumenten. Bloemen: “Je wilt als fysiotherapeut weten hoe het gesteld is met het uithoudingsvermogen, het sprintvermogen en de behendigheid van de kinderen, maar je kunt kinderen in een rolstoel niet zo makkelijk op een bewegende loopband of op een fiets zetten.” In het lab staat een grote rollerbank met een rolstoel erop. “Hiermee kun je de conditie van rolstoelgebonden kinderen ook veilig meten.”

Werkveld
Momenteel testen De Groot en Bloemen de meetinstrumenten. Dat testen gebeurt op de HU én op locatie. Bijvoorbeeld op mytylscholen, hoopt De Groot: “Het werkveld kijkt graag mee. Onze onderzoeksopbrengsten zijn heel belangrijk voor kinderfysiotherapeuten, maar ook voor trainers van rolstoelbasketbal.” “De kennis moet nu terug het werkveld in. Dat doen we via (internationale) congressen, ouderavonden en een symposium op de HU op 15 juni 2013”, vult Bloemen aan. “Ook voedt HALYNeD het curriculum van onze eigen Master Fysiotherapie, specialisatie kinderfysiotherapie, met nieuwe kennis.” Komende zomer wordt het project afgerond.