e-Exercise hemofilie

Looptijd: 2018- 2019
Betrokkenen: Merel Timmer (UMC Utrecht), Martijn Pisters (Fontys Paramedische Hogeschool, UMC Utrecht, Leidsche Rijn Julius Gezondheidscentra), Cindy Veenhof
Betrokken lectoraten: Lectoraat Innovatie van Beweegzorg

Maatschappelijke relevantie

Hemofilie is een zeldzame aandoening (prevalentie 1/10.000) welke wordt gekenmerkt door bloedingen in spieren en gewrichten. Bloed in het gewricht leidt tot schade aan het kraakbeen en het bot. Dit wordt “hemofilie artropathie” genoemd. Enkels, knieën en ellebogen zijn het meest frequent aangedaan, maar het komt ook voor in de heup en schouder. Hemofilie artropathie zorgt voor pijn en bewegingsbeperking van het gewricht. Activiteiten kunnen minder goed uitgevoerd worden en mensen kunnen problemen ervaren met participatie in de maatschappij. Begeleiding bij bewegen kan mensen met hemofilie artropathie helpen om zo goed mogelijk te blijven functioneren.

Doelstelling

De behandeling van hemofilie artropathie vindt plaats in de eerste lijn. Echter, doordat hemofilie zo weinig voorkomt hebben fysiotherapeuten in de eerste lijn meestal geen ervaring met hemofilie. In navolging op het blended fysiotherapie programma “e-Exercise artrose” denken wij dat blended fysiotherapie ook voor mensen met hemofilie artropathie een uitkomst kan bieden. Blended fysiotherapie geeft mensen de mogelijkheid meer zelfstandig te doen en het heeft de potentie om fysiotherapeuten in de eerste lijn te ondersteunen bij de behandeling van deze aandoening.

De interventie wordt ontwikkeld met behulp van focusgroep gesprekken met mensen met hemofilie artropathie en fysiotherapeuten die al ervaring hebben met hemofilie. De ervaring die we al hebben opgedaan bij de andere e-Exercise programma’s nemen we natuurlijk ook mee. Daarna wordt in een kleine groep patiënten onderzocht of de interventie werkt, met behulp van een multiple baseline design.

Samenwerking

Dit project is een samenwerking tussen de afdeling van Creveldkliniek en de afdeling Revalidatie Fysiotherapiewetenschap en Sport van het UMC Utrecht.

Resultaten

De resultaten worden gepubliceerd in nationale en internationale publicaties. Vanaf het begin van het project zal worden nagedacht over de implementatie van e-Exercise Hemofilie, met als ambitie dat zoveel mogelijk fysiotherapeuten gebruik kunnen maken van de interventie. Daarnaast wordt nieuw ontwikkelde kennis geïmplementeerd binnen onderwijs en onderzoek ten behoeve van het actueel opleiden van professionals in de gezondheidszorg.

Voor meer informatie

Bent u geïnteresseerd in dit project? Neem dan contact op met cindy.veenhof@hu.nl.