SAQOL: Ontwikkeling Nederlandstalige vragenlijst kwaliteit van leven bij afasie

Looptijd: tot december 2018

Maatschappelijke relevantie en relevantie voor het onderwijs

Afasie komt voor bij 24 tot 30% van de beroerte-patiënten in de acute fase. Zes maanden na de beroerte is 12 tot 23% nog steeds afatisch (commissie CVA revalidatie, 2001). Velen hiervan volgen een revalidatietraject, dat gericht is op het voorkomen en verminderen van stoornissen en beperkingen in activiteiten en participatie. Uiteindelijk doel is het bevorderen van de kwaliteit van leven. De bestaande kwaliteit van leven-lijsten (QoL-lijsten) zijn vaak ongeschikt voor afatici, omdat het begrijpen van de vragen en het geven van de antwoorden door de taalstoornis moeilijk is geworden. Tevens is bekend dat mensen met afasie in hun participatie sterk belemmerd worden door de afasie. Afasie heeft dus grote invloed op de kwaliteit van leven. Juist hierom is het van groot belang de kwaliteit van leven van mensen met afasie in kaart te brengen.

Het bevragen van de naasten van een afasiepatiënt geeft niet een zelfde beoordeling van de kwaliteit van leven als wanneer de afaticus zijn eigen oordeel kan geven. Het is daarom van belang dat er in Nederland een betrouwbaar en valide meetinstrument komt dat de kwaliteit van leven bij mensen met een beroerte met en zonder afasie kan meten. In Engeland is de Stroke-Specific Quality of Life Scale (SS-QOL) aangepast voor mensen met afasie: de Stroke and Aphasia Quality of Life Scale-39 (SAQOL-39) (Hilari, Byng, Lamping, Smith, 2003). Deze lijst wordt in dit project naar het Nederlands vertaald en de psychometrische eigenschappen onderzocht, voor mensen met én zonder afasie.

Verder is er nog weinig (internationaal) onderzoek gedaan naar het vereiste minimale niveau van taalbegrip dat een patiënt met afasie moet hebben, om de lijst betrouwbaar in te kunnen vullen. Binnen dit project zal deze vraag ook onderzocht worden.

Doel en doelgroep

Doel van dit project is de ontwikkeling van een valide, betrouwbaar en bruikbaar instrument voor het meten van kwaliteit van leven bij mensen met een beroerte, met en zonder afasie. Dit instrument zal bruikbaar zijn in de logopedische praktijk, maar kan ook gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek.

Subdoel (project uitgevoerd door Evelijn Raven-Takken): het beantwoorden van de vraag welk minimale niveau van taalbegrip nodig is om de SAQOL-39NL betrouwbaar af te kunnen nemen bij mensen met een afasie. De doelgroep bestaat uit logopedisten, spraak-taalpathologen, en andere (para)medici werkzaam met mensen met een afasie in revalidatiecentra, ziekenhuizen, en bijvoorbeeld afasiecentra. Daarnaast is deze lijst geschikt voor de inzet in (cohort)onderzoeken naar uitkomsten in de zorgevaluatie rondom beroerte.

Resultaat/producten

Wetenschappelijke artikelen:

Projectpartners

  • Afasiecentrum Utrecht
  • Rijnlands Revalidatie Centrum (SCORE project)
  • Rijndam Revalidatie Centrum
  • Merem Behandelcentrum de Trappenberg

Betrokken onderzoekers / docenten

  • Dr. Lizet van Ewijk. Hogeschoolhoofddocent Logopedie Hogeschool Utrecht
  • Dr. Iris Groeneveld, projectleider SCORE project, Rijnlands Revalidatie Centrum
  • Dr. Katerina Hilari, reader at City University, London
  • Evelijn Raven-Takken, MSc. Hogeschooldocent Logopedie Hogeschool Utrecht.  Logopedist / Afasietherapeut , Revalidatie Centrum de Trappenberg
  • Lotte Versteegde, MSc. Junior onderzoeker Lectoraat Logopedie: Participatie door Communicatie
  • Nicole ter Wal, MA. Junior onderzoeker Lectoraat Logopedie: Participatie door Communicatie
  • Gisella Okx, Ba, student logopediewetenschap

Deze website maakt gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.

Sluiten