SAQOL: Ontwikkeling Nederlandstalige vragenlijst kwaliteit van leven bij afasie

Looptijd: tot december 2018

Video over het project


Maatschappelijke relevantie en relevantie voor het onderwijs

Ieder jaar krijgen 45.000 mensen in Nederland een beroerte. Een beroerte heeft ingrijpende gevolgen op fysieke, emotionele en sociale vaardigheden van de betrokken persoon. Afasie komt voor bij 24 tot 30% van de beroerte-patiënten in de acute fase. Zes maanden na de beroerte is 12 tot 23% nog steeds afatisch (commissie CVA revalidatie, 2001). Traditionele revalidatie richt zich voornamelijk op de fysieke en functionele gevolgen van een beroerte in het dagelijks leven. De laatste tijd is er steeds meer aandacht voor de gevolgen op het gebied van kwaliteit van leven (HRQL – health related quality of life).

Omdat de al bestaande kwaliteit van leven-lijsten (QoL-lijsten) ongeschikt waren voor afatici, is in Engeland de Stroke-Specific Quality of Life Scale (SS-QOL) aangepast voor mensen met afasie: de Stroke and Aphasia Quality of Life Scale-39 (SAQOL-39) (Hilari, Byng, Lamping, Smith, 2003). De Engelstalige SAQOL-39 is volgens de richtlijnen voor het proces van cross-culturele adaptatie van instrumenten voor zelfrapportage (Beaton et al., 2000) vertaald naar het Nederlands. Het instrument is vervolgens onderzocht op validiteit en betrouwbaarheid bij mensen met een afasie (van Ewijk, Versteegde, Raven-Takken en Hilari, 2017) en voor mensen met een beroerte zonder afasie (van Ewijk, ter Wal, Okx, Goossens en Groeneveld, onder review). De huidige Nederlandse versie van de SAQOL-39g, de SAQOL-39NLg, is geschikt voor mensen met en zonder afasie.

Er nog weinig (internationaal) onderzoek gedaan naar het vereiste minimale niveau van taalbegrip dat een patiënt met afasie moet hebben, om de lijst betrouwbaar in te kunnen vullen. Binnen dit project zal deze vraag onderzocht worden.

In februari 2018 zijn er door de COSMIN, een internationale onderzoeksgroep die expert is op het gebied van het ontwikkelen en evalueren van meetinstrumenten op het gebied van gezondheid, nieuwe standaarden voor de contentvaliditeit van vragenlijsten gepubliceerd. Binnen dit project wordt onderzoek gedaan naar de contentvaliditeit van de SAQOL-39.

Doel en doelgroep

Doel van dit project is de ontwikkeling van een valide, betrouwbaar en bruikbaar instrument voor het meten van kwaliteit van leven bij mensen met een beroerte, met en zonder afasie. Dit instrument zal bruikbaar zijn in de logopedische praktijk, maar kan ook gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek. De doelgroep bestaat uit logopedisten, spraak-taalpathologen, en andere (para)medici werkzaam met mensen met een afasie in revalidatiecentra, ziekenhuizen, en bijvoorbeeld afasiecentra. Daarnaast is deze lijst geschikt voor de inzet in (cohort)onderzoeken naar uitkomsten in de zorgevaluatie rondom beroerte.

Subdoel 1 (project uitgevoerd door Evelijn Raven-Takken): het beantwoorden van de vraag welk minimale niveau van taalbegrip nodig is om de SAQOL-39NL betrouwbaar af te kunnen nemen bij mensen met een afasie. 

Subdoel 2 (project uitgevoerd door Nicole ter Wal): het beantwoorden van de vraag in hoeverre de SAQOL-39 voldoet aan de nieuwe standaarden voor contentvaliditeit. 

Subdoel 3 (project uitgevoerd door Janneke Ipenburg): Op dit moment wordt de SAQOL-39NLg professioneel vormgegeven, financieel ondersteund door het Damsté Terpstrafonds, zodat het instrument de uitstraling heeft die past bij een goed genormeerd en gevalideerd instrument, én gratis beschikbaar blijft voor logopedisten en andere professionals werkzaam met CVA getroffenen (met en zonder afasie). 

Resultaat/producten

Wetenschappelijke artikelen:

  • Ewijk, L. van, Versteegde, L., Raven-Takken, E., & Hilari, K. (2016). Measuring quality of life in Dutch people with aphasia: development and psychometric evaluation of the SAQOL-39NL. Aphasiology. doi: 10.1080/02687038.2016.1168919
  • Van Ewijk, L. (2015). Kwaliteit van leven gemeten. De ontwikkeling van de SAQOL-39NL. Logopedie 87, 16-21
  • Van Ewijk, L., ter Wal, N.I., Okx, G., Goossens, P., Groeneveld, I. (2017). Psychometric properties of the Dutch SAQOL-39NL in a generic stroke population. Submitted.
  • Raven, E., van Ewijk, L. en Beelen, A. (2014). Het meten van kwaliteit van leven bij mensen met een afasie. Een critically appraised topic. Nederlands Tijdschrift voor Revalidatie Geneeskunde 4, 152-156
  • SAQOL-39NL scoreblad
  • SAQOL-39NL afnamelijst
  • SAQOL-39NL handleiding
  • SAQOL-39NL antwoordblad
  • SAQOL-39NL frequentietabellen en normering

Projectpartners

  • Damsté Terpstra Fonds
  • Hersenz
  • Rijnlands Revalidatie Centrum (SCORE project)
  • Rijndam Revalidatie Centrum
  • Merem Behandelcentrum de Trappenberg

Betrokken onderzoekers / docenten

  • Dr. Lizet van Ewijk. Hogeschoolhoofddocent Logopedie Hogeschool Utrecht
  • Dr. Iris Groeneveld, projectleider SCORE project, Rijnlands Revalidatie Centrum
  • Dr. Katerina Hilari, reader at City University, London
  • Evelijn Raven-Takken, MSc. Hogeschooldocent Logopedie Hogeschool Utrecht.  Logopedist / Afasietherapeut , Revalidatie Centrum de Trappenberg
  • Nicole ter Wal, MA. Junior onderzoeker Lectoraat Logopedie: Participatie door Communicatie
  • Dr. Caroline Terwee, epidemioloog VU Universitair medisch centrum, Amsterdam
  • Lotte Versteegde, MSc.
  • Gisella Okx, Msc.
  • Janneke Ipenburg, student logopedie