ENGAGE: ENgaging parents in Goal Articulation and Goal Evaluation

Looptijd: 2016-2018 (afgerond)
Projectcoördinatie: Ingrid Singer
Betrokkenen: Ingrid Cnossen, Nicole Dumasy, Ellen Gerrits, Inge Klatte, Stef Kors, Yerin Lee, Remko van der Lugt, Ingrid Singer, Rosa de Vries, Eoin O’Mahony. Marlies Welbie en Tom Wolvers 

Video over het project

Relevantie voor de beroepspraktijk en het onderwijs

Bij ongeveer 1 op de 10 kinderen komt de taalontwikkeling niet goed op gang, ondanks voldoende taalaanbod (Reep-van den Bergh e.a., 1998). Deze kinderen hebben een taalontwikkelingsstoornis (TOS). Veel kinderen met TOS gaan naar de logopedist voor spraak- en taaltherapie op school of in een vrijgevestigde praktijk. Logopedisten werken vaak aan de woordenschat, verstaanbaar praten of goede zinnen maken, om zo de communicatieve redzaamheid van kinderen te verbeteren.

Consensus ontbrak over wat communicatieve redzaamheid precies is. Onduidelijkheid over het begrip communicatieve redzaamheid leidt ertoe dat de omschrijving van de communicatieve redzaamheid van een kind verschilt tussen professionals. Voor het uitvoeren van (vaak multidisciplinaire) diagnostiek en behandeling is het van belang dat ouders, logopedisten, orthopedagogen, leerkrachten en pedagogisch medewerkers hetzelfde verstaan onder communicatieve redzaamheid. Het ontbreken van consensus bemoeilijkt de communicatie over hulpvragen en doelen tussen professionals onderling en met (ouders van) patiënten. Het kan leiden tot ongewenste verschillen in toegang tot zorg- en onderwijstrajecten. Bijvoorbeeld dat bij twee kinderen met een vergelijkbare beperking in de communicatieve redzaamheid het ene kind wel en het andere kind geen extra ondersteuning krijgt.

Behalve aan consensus ontbrak het ook aan bruikbare instrumenten om de communicatieve redzaamheid in kaart te brengen. Bestaande instrumenten voor de diagnostiek en het evalueren van de logopedische zorg bij jonge kinderen richten zich vooral op de spraak- en taalvaardigheid en deelaspecten daarvan. Te denken valt aan woordenschat, grammaticale kennis en klankontwikkeling (stoornisniveau in ICF-model). Ouders en kinderen ervaren echter vaak problemen die meer te maken hebben met communicatieve redzaamheid van een kind, dus wat het in het dagelijks leven bereikt met de taal die het tot zijn beschikking heeft (participatieniveau in ICF-model) (Law, Roulstone, & Lindsay, 2015). Gebruik van het ICF-model betekent een verschuiving in het denken over de problematiek van kinderen met taalontwikkelingsstoornissen van stoornisgerichte naar functioneringsgerichte diagnostiek en behandeling.

Doel en doelgroep

De doelstelling van het project sloot naadloos aan op de doelstellingen en onderzoekslijnen van het Kenniscentrum Innovatie van de Zorgverlening van de Hogeschool Utrecht, waarbij de focus ligt op het bevorderen van de zelfredzaamheid van mensen met een chronische aandoening.

In dit project werd in een Delphi-studie met ouders van jonge kinderen met TOS, jongvolwassen patiënten met TOS en professionals consensus gezocht over wat het begrip communicatieve redzaamheid inhoudt bij kinderen met een taalontwikkelingsstoornis. Bovendien werd in co-creatie met ouders, jongeren en professionals een tool ontwikkeld: ENGAGE (ENgaging parents in Goal Articulation and Goal Evaluation). Deze tool ondersteunt de logopedist bij het vaststellen van de hulpvraag van de (ouders van) kinderen met TOS en voor het evalueren van behandeldoelen gericht op het verbeteren van de communicatieve redzaamheid.
Dit project richtte zich op kinderen met een TOS van 2 tot 8 jaar. Er was voor deze leeftijd gekozen omdat de kinderen dan nog volop in ontwikkeling zijn. Ook zijn ze dan nog in grote mate afhankelijk van hun omgeving bij het verkrijgen van de juiste ondersteuning en hulp. Kinderen ontwikkelen gemiddeld pas vanaf hun zesde tot achtste levensjaar het vermogen om zelf uitspraken te doen over hun functioneren en participatie (Morris, Gibbons, & Fitzpatrick, 2009). Tot die tijd zijn kinderen afhankelijk van hun ouders bij het formuleren van hulpvragen en behandeldoelen.

Een taalontwikkelingsstoornis (TOS) is een chronische aandoening. Vaak zal een kind met TOS zijn leven lang moeite houden met taal en communicatie (Clegg, Hollis, Mawhood & Rutter, 2005). Wanneer de achterstand in de taalontwikkeling toegeschreven kan worden aan een verstandelijke beperking (VB) of psychiatrische problematiek (bv. een stoornis in het autisme spectrum, ASS), spreken we van een niet-specifieke taalontwikkelingsstoornis. Wanneer een duidelijke oorzaak ontbreekt, is de taalontwikkelingsstoornis specifiek (S-TOS). In het onderzoek rond communicatieve redzaamheid wordt taalontwikkelingsstoornis of TOS gebruikt om deze drie groepen kinderen aan te duiden.

Resultaat en producten

Samen met een panel bestaande uit ouders van kinderen met TOS en professionals uit verschillende disciplines is een definitie van het begrip ‘communicatieve redzaamheid’ ontwikkeld. De volledige studie is in juni 2017 gepubliceerd in het Nederlands Tijdschrift voor Logopedie. De pdf-versie van dit artikel vindt u hier.

De definitie luidt: “Communicatieve redzaamheid is het begrijpen en begrepen worden in een sociale context door het inzetten van verbale en/of non-verbale communicatieve vaardigheden.” 

Consensus over het begrip verkleint de kans op ongewenste verschillen in toegang tot zorg- en onderwijstrajecten. Bovendien biedt de definitie van communicatieve redzaamheid een basis voor ouders en professionals bij het bespreken van de hulpvraag en behandeldoelen. Uit het onderzoek blijkt tevens dat de items van de oudervragenlijst FOCUS passen bij het begrip communicatieve redzaamheid. FOCUS kan daarom ingezet worden voor het evalueren van de communicatieve redzaamheid van een kind na een periode van behandeling. FOCUS is in dit onderzoek vertaald in het Nederlands (FOCUS-34-NL). Lees meer over FOCUS via de link onder downloads, helemaal onderaan deze pagina. 

Via onderstaande links bereikt u aantal presentaties over de onderzoeksopzet en –resultaten. 

  • Posterpresentatie opzet en resultaten van de eerste Delphi ronde (gepresenteerd op Heidag HU Kenniscentrum Innovatie van de Zorgverlening, 19-09-2016).
  • Vertaling evaluatie-instrument FOCUS, waarmee de ‘communicatieve participatie’ van kinderen van 0 tot 6 jaar gemeten kan worden.
  • Presentatie over de totstandkoming van de definitie van Communicatieve Redzaamheid (gepresenteerd op Simea, 06-04-2017)
  • Presentatie over Patient Reported Outcome Measures (PROMs) en de toepasbaarheid van FOCUS (gepresenteerd op het VVL congres, 10-03-2017)
  • Presentatie over de ontwikkeling van de gesprekstool ENGAGE (HU Logopediesymposium, 23-03-2018)

Het project leverde daarnaast de tool ‘ENGAGE’ op waarmee de logopedist het perspectief van de patiënt een centrale plaats in de behandeling kan geven en optimaal kan inspelen op de hulpvraag. Het project sloot daarmee aan bij de ontwikkeling in de gezondheidszorg om de patiënt te betrekken bij het vormgeven van de behandeling (shared decision making) en bij de nieuwe definitie van gezondheid: “Het voeren van de eigen regie in het licht van fysieke, sociale en emotionele uitdagingen van het leven” (Huber et al, 2011). Tijdens co-creatiebijeenkomsten met logopedisten is een prototype van de tool ‘ENGAGE’ ontwikkeld. In een usability studie met ouders en logopedisten is het prototype verder verbeterd. 

Interpretatie ENGAGE

Onderdeel van de gesprektool ENGAGE is een Likertschaal waarmee een participatiedoel geëvalueerd kan worden met ouders. De wijze waarop deze Likertschaal geïnterpreteerd kan worden is onderzocht. De resultaten van dit deelproject zijn hier te lezen. Het is belangrijk om te weten dat deze interpretatie alleen van toepassing is op de Likertschaal van ENGAGE en niet gegeneraliseerd kan worden naar andere Likertschalen.

Projectpartners

In het project werd samengewerkt met jongvolwassen patiënten via patiëntenorganisaties SpraakSaam (jongeren met TOS) en de Nederlandse Vereniging voor Autisme (behartigt de belangen van mensen met een ASS). Ouders van kinderen met TOS werden betrokken via werkveldpartners en via de ouderverenigingen FOSS-Taal (ouders van kinderen met TOS), Stichting Downsyndroom (ouders van kinderen met een VB ten gevolge van Down syndroom) en Balans (ouders van kinderen met ASS). 

Cofinanciering

Financiering voor het project was beschikbaar gesteld door FNO.


Logopedist in gesprek met een moeder en een spelende dochter.