ENGAGE: ENgaging parents in Goal Articulation and Goal Evaluation

Looptijd: 2016-2018 (afgerond)
Projectcoördinatie: Ingrid Singer
Betrokkenen: Ingrid Cnossen, Nicole Dumasy, Ellen Gerrits, Inge Klatte, Stef Kors, Yerin Lee, Remko van der Lugt, Ingrid Singer, Rosa de Vries, Eoin O’Mahony, Marlies Welbie en Tom Wolvers 

Aanleiding

Bij ongeveer 1 op de 10 kinderen komt de taalontwikkeling niet goed op gang, ondanks voldoende taalaanbod (Reep-van den Bergh e.a., 1998). Deze kinderen hebben een taalontwikkelingsstoornis (TOS). Veel kinderen met TOS gaan naar de logopedist voor spraak- en taaltherapie op school of in een vrijgevestigde praktijk. Logopedisten werken vaak aan de woordenschat, verstaanbaar praten of goede zinnen maken, om zo de communicatieve redzaamheid van kinderen te verbeteren.

Consensus ontbrak over wat communicatieve redzaamheid precies is. Onduidelijkheid over het begrip communicatieve redzaamheid leidt ertoe dat de omschrijving van de communicatieve redzaamheid van een kind verschilt tussen professionals. Voor het uitvoeren van (vaak multidisciplinaire) diagnostiek en behandeling is het van belang dat ouders, logopedisten, orthopedagogen, leerkrachten en pedagogisch medewerkers hetzelfde verstaan onder communicatieve redzaamheid. Het ontbreken van consensus bemoeilijkt de communicatie over hulpvragen en doelen tussen professionals onderling en met (ouders van) patiënten. Het kan leiden tot ongewenste verschillen in toegang tot zorg- en onderwijstrajecten. Bijvoorbeeld dat bij twee kinderen met een vergelijkbare beperking in de communicatieve redzaamheid het ene kind wel en het andere kind geen extra ondersteuning krijgt.

Behalve aan consensus ontbrak het ook aan bruikbare instrumenten om de communicatieve redzaamheid in kaart te brengen. Bestaande instrumenten voor de diagnostiek en het evalueren van de logopedische zorg bij jonge kinderen richten zich vooral op de spraak- en taalvaardigheid en deelaspecten daarvan. Te denken valt aan woordenschat, grammaticale kennis en klankontwikkeling (stoornisniveau in ICF-model). Ouders en kinderen ervaren echter vaak problemen die meer te maken hebben met communicatieve redzaamheid van een kind, dus wat het in het dagelijks leven bereikt met de taal die het tot zijn beschikking heeft (participatieniveau in ICF-model) (Law, Roulstone, & Lindsay, 2015). Gebruik van het ICF-model betekent een verschuiving in het denken over de problematiek van kinderen met taalontwikkelingsstoornissen van stoornisgerichte naar functioneringsgerichte diagnostiek en behandeling.

Resultaat en producten

Definitie communicatieve redzaamheid

Samen met een panel bestaande uit ouders van kinderen met TOS en professionals uit verschillende disciplines is een definitie van het begrip ‘communicatieve redzaamheid’ ontwikkeld. De volledige studie is in juni 2017 gepubliceerd in het Nederlands Tijdschrift voor Logopedie. De pdf-versie van dit artikel vindt u hier.

De definitie luidt: “Communicatieve redzaamheid is het begrijpen en begrepen worden in een sociale context door het inzetten van verbale en/of non-verbale communicatieve vaardigheden.

Bekijk hier de resultaten van dit deelproject.

Consensus over het begrip verkleint de kans op ongewenste verschillen in toegang tot zorg- en onderwijstrajecten. Bovendien biedt de definitie van communicatieve redzaamheid een basis voor ouders en professionals bij het bespreken van de hulpvraag en behandeldoelen. Uit het onderzoek blijkt tevens dat de items van de oudervragenlijst FOCUS passen bij het begrip communicatieve redzaamheid. FOCUS kan daarom ingezet worden voor het evalueren van de communicatieve redzaamheid van een kind na een periode van behandeling. FOCUS is in dit onderzoek vertaald in het Nederlands (FOCUS-34-NL). Lees meer over FOCUS via de link onder downloads, helemaal onderaan deze pagina.

Oudergesprekstool ENGAGE

De gesprekstool ENGAGE is sinds december 2019 verkrijgbaar bij K2 publishers.

Met ‘ENGAGE’ kan de logopedist het perspectief van de patiënt een centrale plaats in de behandeling geven en optimaal inspelen op de hulpvraag. Het project sluit daarmee aan bij de ontwikkeling in de gezondheidszorg om de patiënt te betrekken bij het vormgeven van de behandeling (shared decision making) en bij de nieuwe definitie van gezondheid: “Het voeren van de eigen regie in het licht van fysieke, sociale en emotionele uitdagingen van het leven” (Huber et al, 2011). Tijdens co-creatiebijeenkomsten met logopedisten is een prototype van de tool ‘ENGAGE’ ontwikkeld. In een usability studie met ouders en logopedisten is het prototype verder verbeterd.

Gesprekstool ENGAGE

Gesprekstool ENGAGE

Bekijk hier de resultaten van dit deelproject.

Interpretatie Likert schaal ENGAGE

Onderdeel van de gesprektool ENGAGE is een Likertschaal waarmee een participatiedoel geëvalueerd kan worden met ouders. De wijze waarop deze Likertschaal geïnterpreteerd kan worden is onderzocht. Het is belangrijk om te weten dat deze interpretatie alleen van toepassing is op de Likertschaal van ENGAGE en niet gegeneraliseerd kan worden naar andere Likertschalen.

Likert-schaal ENGAGE

Likert-schaal ENGAGE

Bekijk hier de resultaten van dit deelproject.

Video over het project

 

Projectpartners

In het project werd samengewerkt met jongvolwassen patiënten via patiëntenorganisaties SpraakSaam (jongeren met TOS) en de Nederlandse Vereniging voor Autisme (behartigt de belangen van mensen met een ASS). Ouders van kinderen met TOS werden betrokken via werkveldpartners en via de ouderverenigingen FOSS-Taal (ouders van kinderen met TOS), Stichting Downsyndroom (ouders van kinderen met een VB ten gevolge van Down syndroom) en Balans (ouders van kinderen met ASS).

Cofinanciering

Financiering voor het project is beschikbaar gesteld door FNO.